【编者按】每年6月25日的世界白癜风日，是全球向白癜风患者群体投以关切目光的特殊时刻。这种因黑色素细胞功能异常引发的皮肤疾病（黑色素细胞如同皮肤的“调色工厂”，功能异常相当于工厂停产），虽不致命，却因大众认知偏差，使患者长期陷入“容貌焦虑”与“社交恐惧”的心理困境。设立世界白癜风日，正是为了打破疾病污名的枷锁，推动科学认知的普及。

今年白癜风期间，澎湃新闻携手京东健康，共同发起了一场名为“向全世界告白”的主题活动，旨在关注深陷身心双重困境的患者群体，让人们看到的不再是“无法治愈”的白斑，而是被疾病改写轨迹却依然坚韧的生命。

今天，让我们共同走近安然（化名）与小星球（化名）两位患者，只因他们的故事是千万白癜风患者的缩影。当安然从“避光躲世”到坦然面对病情，当小星球在演唱会与博物馆中寻得与疾病共存的勇气，这些真实经历正逐步消解疾病标签下的刻板印象。希望此次报道让被“白色”禁锢的生命重获舒展自由。

“我有一个愿望：我不害怕拥抱太阳。”

——36岁小星球（化名）

我叫小星球（化名），是一名第三方检测机构报告编制员。2004年中考后的那个夏天，14岁的我在镜子里发现额头上出现一角硬币大小的白斑——这是我与白癜风交手的开端。在镜中看到它的刹那，我想起曾见过父亲腰部有类似症状，原来这个伴随我多年的疾病，早已在基因里埋下伏笔。同父同母的姐姐未患白斑病，这让我从未将父亲的症状与自身关联。

从额头到四肢：病情反复与治疗弯路

最初的白斑长在额头，军训后的暑假突然显现。一年后，白斑扩散至手指末端，青春期时甚至蔓延到肚子。在正规医院确诊时，医生只开了口服药和外用药，额头上的斑块通过涂抹逐渐淡化，但我的手部白斑属于难治的肢端型白癜风（手指、脚趾等部位血液循环差，治疗周期更长），且呈对称分布，成了“顽固地带”。我曾尝试将腹部皮肤移植到手上，术后效果不佳，从此对有创治疗保持谨慎。后来因学业紧张、难请假等原因未持续接受常规治疗，导致白斑在发展期未能得到及时控制。

在生活管理上，我形成了一套严格的自我约束：饮食调整：洗菜时浸泡10分钟去除农药残留，戒酒并杜绝辣椒等刺激性食物；日常防护：避免染发、使用廉价护肤品，外出必做物理防晒（帽子、手套）；习惯优化：规律作息、每日锻炼以提升免疫力，减少与化学试剂接触（如拒绝劣质清洁用品）。

这些改变虽因疾病而起，却意外重塑了健康的生活方式，如今已融入日常。

给病友的心声：与疾病共存的勇气

除正常治疗外，我尽量避免考虑它，以避免过度关注。

如果能对初患病的自己说句话，我一定会强调：“别让白斑定义你的人生。”病情稳定后，我曾接触过许多病友，尤其是患病的孩子，他们眼中的焦虑让我想起初确诊病症的自己。我常与病友分享抗病经验，主要有三点：1.分阶段治疗：发展期优先控制扩散，稳定期再循序渐进推进康复，切勿急于求成；2.情绪管理：通过社交活动、体育锻炼转移注意力；3.正视他人眼光：多数误解源于不了解，坦然沟通可以化解偏见，但也不需要太过在意。

现在的我，虽仍需定期复诊，但已能坦然面对镜中的自己。头部白斑在遮盖下几乎不可见，手部恢复情况也让医生感到乐观。值得一提的是，正规医院的好医生总是提醒我要“坚持治疗”，从来不会说“马上就能好了！”之类哄人的话。最深刻的感悟是：疾病带来的不仅是挑战，更是重新审视生活的契机：当我不再执着于“消除白斑”，而是学会与疾病共存时，反而找回了内心的平静。希望我的经历能让更多病友明白：你们并不孤单，科学治疗与积极心态，终将带你们走向更开阔的人生。

6月25日是世界白癜风日，我想对公众说：白癜风是皮肤病，并非传染病。希望大众以科学的认知破除对它的误解，给予患者更多理解与包容，让他们在治疗路上不再孤单。♥

【重要提示】文中治疗方案仅为个人经历分享，具体诊疗请务必遵医嘱！